Frontotemporal demens

FRONTOTEMPORAL DEMENS

Informasjon til pårørende

Kløveråsen utrednings- og kompetansesenter, Bodø

Tlf 75 55 16 10

Hva er frontotemporal demens?

Sykdommen har navn etter de områdene hvor hjerneskaden sitter. Frontallappene er "dirigent i orkesteret". Her sitter kontollen over drifter og impulser, vår evne til soial tilpasing, evnen til overordnet planlegging, innsikt og vurderingsevne og noen språkfunksjoner.

Frontotemporal demens er en sjelden demenssykdom. Den utgjør 5-10 % av alle demenstilfellene, med forekommer hos 20 % av personer med demens under 65 år. Sykdommen angriper vesentlig mennesker i alderen 45-65 år.

Man vet ikke årsaken til sykdommen, men det foreligger en viss arvelig komponent.

Vanlige symptomer

Endringer i personlighet og væremåte er de mest framtredende symptomene. Vanlige demenssymptomer som redusert hukommelse og orienteringsevne er lite framtredende tidlig i forløpet.

Adferden kan være forskjellig fra person til person. Noen pasienter kan være passive og tilbaketrukne, mens andre kan være veldig aktive og impulspregede.

Vanlige symptomer kan være:

• Selvopptatt og sosialt støtende oppførsel uten skam eller blygsel
• Pasienten forstår ikke konsekvensen av sine handlinger
• Handlingene kan være uhensiktsmessige og likevel gjenta seg
• Noen utfører ritualer og tvangshandlinger
• Tidligere vaner i forhold til inntak av mat, alkohol eller nikotin kan endre seg
• Evnen til å konsentrere seg brytes av trangen til å følge øyeblikkets impulser
• Noen pasienter kan få spesielt utfordrende adferd i forhold til aggresjon eller seksualitet
• Språkforstyrrelser forekommer i noen varianter. Mange pasienter blir i sluttfasen av sykdommen apatiske og språkløse
• Pasienten har manglende innsikt i sin sykdom, og kan virke bekymringsløs til tross for at man påpeker adferds- og personlighetsendringer

Diagnose

Diagnosen stilles vanligvis av spesialisthelsetjenesten. Pårørendes opplysninger om endringer i adferd er svært vesentlig i det diagnostiske arbeidet.

Nevro-psykologiske tester kan påvise svikt i frontallappenes funksjoner. I tillegg kan spesialist-undersøkelser som SPECT vise nedsatt aktivitet i de angrepne områdene av hjernen.

Behandling

Det finnes ingen medikamentell behandling som kan kurere sykdommen. Behandlingen retter seg mot å skape trygge rammer, slik at hverdagen blir forutsigbar og at uønsket adferd blir dempet eller ikke oppstår.

I kommunikasjon og samhandling med pasienten må man være tydlig og konsekvent. Det nytter lite å forklare, diskutere eller argumentere med den syke.

Daglige aktiviteter bør planlegges. Pasienten bør ikke utsettes for mye stimuli eller valgmuligheter.

Behovet for institusjonsplass eller spesielt tilrettelagt botilbud kan oppstå tidllig i forløpet av sykdommen. Det er viktig å få undervisning og veiledning for å forstå og takle sykdommen.

Sykdomsforløp og prognose

Det tar gjerne lang tid fra omgivelsene merker de første symptomer og til diagnosen er stilt. Sykdommen har ofte et kortere forløp enn de vanligste demessykdommene.

Anbefalt video:

"Ja så kan det va" - en film om frontallobdemens -  Demensforbundet, Sverige

Anbefalt litteratur:

• "Urunde hjul", Engedal, Knut - Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens , 2000 ( side 257-260)
• "Aldring og hjernesykdomer", Engedal, Knut og Torgeir Bruun Wyller(red) - Akribe forlag, 2003 (side 147)
• "Lærebok demens - fakta og utfordringer", Engedal, Knut og Per Kristian Haugen - Nasjonalt senter for aldersdemens, 2004 (side 99-110)
• "Kommunikasjon på kollisjonskurs", Rokstad Anne Marie Mork - Forlaget Aldring og helse, 2005 (side 31-39)
• "Demensguide", Solheim Kirsti - Tano Aschehoug, 1996 (side 31-33)